Hay una enfermedad poco conocida, de la que no se saben las causas ni existe cura, y de la que casi nadie habla. Se llama endometriosis, y a pesar de afectar al 10% de las mujeres en todo el mundo, cuando el profesor Pietro Signorile (Martina Franca, Italia, 70 años) hizo su residencia en ginecología, recuerda que en el libro de texto le dedicaban solo tres líneas. “Ahora hay tres páginas, que no son pocas, pero tampoco suficientes. Deberían ser 30, pero primero hay que seguir estudiando para saber de qué hablamos”, reconoce este ginecólogo, que lleva dos décadas al mando del Centro Nacional de Endometriosis italiano, el primero de su género dedicado a la investigación de esta enfermedad aún desconocida. Autor de numerosos estudios y patentes para encontrar una cura a esta dolencia crónica, Signorile habla de la importancia de tener un centro nacional que centraliza la investigación, algo que falta en España.
Pregunta. ¿Cuándo decidió dedicarse a estudiar la endometriosis?
Respuesta. Dediqué toda la primera parte de mi carrera a la oncología quirúrgica, operando tumores del aparato reproductivo femenino. Durante esos años he tenido que hacer muchas intervenciones terroríficas, muy demoledoras, para intentar salvar la vida de mis pacientes. Hablamos de hace 40 años, cuando no existía los sistemas que hay ahora y las intervenciones eran de alto riesgo, con muchas complicaciones y que no siempre tenían un resultado positivo. Después de un par de décadas trabajando en oncología en estas condiciones, desarrollé una especie de rechazo hacia este tipo de patología. Quise cambiar y quedé fascinado por el hecho de que la endometriosis estuviese totalmente desatendida tanto en los libros de texto de la escuela de especialización, como entre los médicos, los pacientes y la sociedad civil en general. Sigue siendo así.
P. ¿Por qué es la gran olvidada?
R. Esta enfermedad ha sido penalizada durante casi 90 años en investigación a causa de una teoría incorrecta de un colega estadounidense, John Sampson. En 1927 publicó la teoría de la menstruación retrógrada como causa de la enfermedad, que decía que el flujo retrógrado de desechos endometriales fluye hacia atrás a través de las trompas de Falopio durante la menstruación hacia la cavidad peritoneal. Yo nunca he creído en esta teoría, siempre la he combatido, pero ha sido la que se impuso durante décadas y ha atrasado la investigación.
P. ¿Por qué?
R. Por una serie de evidencias absurdas, que puedo entender que en los años veinte del siglo pasado hubieran tenido sentido, pero que en los años 2000 seguía dando crédito, era absurdo. En primer lugar, porque se ha descubierto que la menstruación retrógrada afecta a casi todas las mujeres del mundo, casi un 90%, mientras que la endometriosis afecta solo al 10%. La investigación ha desperdiciado millones durante décadas con estudios debían demostrar porque el restante 80% no sufría de endometriosis, sin llegar nunca a una conclusión, porque era una pista incorrecta. Otra prueba es el hecho que incluso las mujeres con el síndrome de Rokitansky, que nacen sin útero ni trompas, tienen endometriosis, y además en un porcentaje más alto que las otras mujeres.
La gente, y los médicos primero, tienen que entender que es una enfermedad real, que no es un invento
P. Hay muchas dudas cuándo se habla de esta enfermedad. ¿Hay alguna certeza?
R. La certeza sólida que tenemos es que se trata de una enfermedad congénita. Hace una década ya llegamos a esta conclusión a través de un estudio sobre fetos. En específico, hablamos de una serie de 101 fetos humanos femeninos que murieron en distintos momentos de la gestación. Y descubrimos que el 10% de estas muestras tenían tejido endometrial fuera del útero, lo que soporta la hipótesis que se trata de una enfermedad que se manifiesta desde antes del nacimiento.
P. ¿Por qué es importante que exista un centro nacional?
R. Para centralizar la investigación. Además del centro, también creamos la Fundación Italiana de Endometriosis, que tiene tres objetivos: la investigación, el apoyo a las pacientes y el tratamiento clínico. A pesar de no ser una entidad muy grande, es una fundación que se dedica exclusivamente a esto, que es la única manera para que pase de ser una enfermedad de la cual no se conocía prácticamente nada a poder encontrar una cura. Se necesita un compromiso a tiempo completo. Lo interesante sería tener una centralización de la investigación, no solo en Italia, a nivel más global, de tal manera que no pasen otros cincuenta años antes de que se consiguen nuevos avances.
P. ¿Cuál es ahora mismo el aspecto más urgente de la investigación?
R. Sin lugar a duda, acelerar el diagnóstico. En los países de la Unión Europea se tardan aproximadamente unos siete años para llegar a un diagnóstico, y se gastan más de 7.000 euros por cada mujer. Esto no puede ser. Por cada semana, mes y año que se pierde, la calidad de vida de estas mujeres empeora vertiginosamente. Hay que entender que no es una enfermedad que afecta solo a las mujeres, sino que concierne a toda la sociedad. Las pacientes que la sufren tienen hasta tres veces más posibilidades de desarrollar tumor del ovario, y también eleva el riesgo de infertilidad. Es una dolencia familiar.
P. ¿En qué están a este respeto en la fundación?
R. Hemos aislado proteínas que están presente en la saliva y en la sangre de las mujeres con endometriosis, y hemos generado una prueba diagnostica a través de la saliva. Estamos a punto de iniciar la fase final de validación en el Ministerio de Salud para poder ponerla en marcha. Esto reduciría drásticamente los tiempos de espera para obtener un diagnóstico. También hemos conseguido mejorar el examen a través de la resonancia magnética, porque no siempre la enfermedad es visible si no se sabe exactamente donde buscar. Si está en los órganos, no se ve ni siquiera con la cirugía. Por esto hemos generado un agente de contraste específico para el tejido endometrial, que permite identificar todos los tejidos con la resonancia y está dando resultados excepcionales. El próximo paso es centrarnos en la terapia, que es lo más importante para los pacientes.
Se tardan aproximadamente unos siete años para llegar a un diagnóstico
P. A menudo a las pacientes con endometriosis se les receta la píldora anticonceptiva. ¿Funciona?
R. Sirve para reducir el dolor. El problema de la píldora es que contiene estrógenos, y la enfermedad crece con los estrógenos, por lo tanto, es una situación muy controvertida, especialmente si uno debe hacer una terapia a largo plazo. Tomarla durante unos pocos meses está bien.
P. ¿Y la cirugía? ¿Cuándo se recomienda?
R. La cirugía tiene sus incertidumbres porque los focos interorgánicos no afloran en la superficie de los órganos, y no se ven con la cirugía, y, por lo tanto, son imposibles de eliminar. En muchos casos, la cirugía, incluso si es muy radical, no garantiza que se elimine toda la enfermedad. Además, nunca se sabe si se ha desarrollado completamente cuando hiciste la cirugía y puede ser que algunas células no hayan crecido aún y crecerán en uno, dos o cinco años, lo que conlleva más operaciones. No es una terapia efectiva, porque tiene muchos límites.
P. Entonces, ¿qué terapia funciona?
R. Ahora mismo, no hay una cura que sea definitiva. Encontrarla es el sueño de todos los ginecólogos del mundo. Estamos trabajando, y ya tenemos una patente italiana, para desarrollar una terapia inmunológica. Estamos convencidos de que este será el futuro de esta enfermedad. Crear anticuerpos específicos que vayan a destruir o bloquear las células, y posiblemente modifiquen las que se encuentran en el útero. Todos nuestros recursos físicos, intelectuales y económicos están en esto.
P. ¿Cuándo se puede esperar que esté lista?
R. Es imposible de decir con certeza porque la investigación es como caminar sobre rocas, es extremadamente peligroso. Es un camino lleno de obstáculos. Estamos en la fase preclínica celular, probando lo que hemos producido en las células de la endometriosis y también en el endometrio normal. Después de esta fase, si todo va bien, tendremos que hacer pruebas en los animales y solamente luego se podrá pasar al ser humano. Mientras tanto, hay que seguir con la sensibilización y concienciación. La gente, y los médicos primero, tienen que entender que es una enfermedad real, que no es un invento. Tengo pacientes que vienen a nosotros después de que su ginecólogo les haya dicho que no se preocupen, que tienen que estar tranquilas o que se trata de estrés. No es así.
P. Y mientras tanto, ¿qué se puede hacer para aliviar las dolencias del día a día?
R. Una cosa que desarrollamos hace más de 12 años y que funciona es la dieta antiinflamatoria. La enfermedad crea inflamación crónica, y los estrógenos son la gasolina que hace crecer la endometriosis. Además, está demostrado que cuanta más inflamación tienes, más la misma enfermedad produce estrógenos, lo que significa que se autoalimenta. Nuestra dieta prevé una reducción drástica de los alimentos inflamatorios —como la carne roja, los lácteos y el gluten— y la implementación de los alimentos que hacen lo contrario: fruta, verdura, legumbres, pescado rico de omega 3. Haciendo esto, conseguimos que la paciente baje su estado de inflamación, y por tanto, la producción de estrógenos, hasta ralentizar el crecimiento de la enfermedad.
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